Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией

Федерального агентства здравоохранения и социального развития Российской Федерации

На правах рукописи
Михайлов

Владимир Алексеевич

(клинический и психосоциальный аспекты)

Специальности: 19.00.04 – медицинская психология

14.00.13 – нервные болезни

диссертации на соискание ученой степени

доктора медицинских наук

Санкт-Петербург

2008

Работа выполнена в ГУ «Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации»

Вассерман Людвиг Иосифович,

доктор медицинских наук, профессор,

заслуженный деятель науки РФ

Громов Сергей Александрович
Официальные оппоненты: доктор медицинских наук, профессор,

заслуженный деятель науки РФ

Карвасарский Борис Дмитриевич,

доктор психологических наук, профессор

Соловьева Светлана Леонидовна,

доктор медицинских наук, профессор,

академик РАМН, заслуженный деятель науки РФ

Скоромец Александр Анисимович

Автореферат разослан «____»___________________2008 г.

Ученый секретарь диссертационного совета

доктор медицинских наук

Чехлатый Евгений Иванович

В настоящее время многими ведущими отечественными и зарубежными эпилептологами высказывается единая точка зрения о том, что стратегической задачей лечения больных эпилепсией является улучшение качества их жизни (Карлов В.А., 1997; Гехт А.Б., 1999; Громов С.А., 1999; Гузева В.И., 2007, Perrine K., Hermann B.P., 1992; Trimble M., Dodson W., 1994; Kendrick A., 1994, и др.).

В 1997 г. Международная Лига и Международное Бюро по борьбе с эпилепсией под эгидой ВОЗ начали Глобальную Компанию «Эпилепсия из тени», поощряя правительства и министерства здравоохранения обратить внимание на потребности людей с эпилепсией в улучшении качества диагностики и лечения, защиты их прав, просвещения общества относительно данной патологии и повышения терпимости к больным. Цель Компании – вывести больных эпилепсией из «тени» стигматизации, а само заболевание из «тени» в одно из приоритетных направлений в здравоохранении (Гехт А.Б., 2000, Ryan R., Kempner K., Emlen A.C., 1980; Sartorius N., 1999; Bowis J., 2002; D´Souza C., 2002).

Эпилепсия как одно из наиболее стигматизирующих заболеваний психоневрологического профиля оказывает негативное влияние на все стороны жизни больного: получение образования и трудоустройство, уровень социального функционирования и создание семьи, то есть на качество жизни (КЖ)в целом.

Введение в клиническую практику инструментов измерения качества жизни дало уникальную возможность получить очень важные сведения о субъективной оценке различных сфер функционирования больного, которые могут быть востребованы как для разработки лечебно-реабилитационных программ, так и для мониторинга состояния больного в процессе их реализации.

В зарубежной литературе изучению качества жизни больных эпилепсией посвящено большое количество работ (Baker G.A., 1982, 1991,1993, 2001, 2002; Jacoby A., 1992, 1998; Cramer J.A., 1993, 1996; Meador K., 1993; Perrine K., 1993, 1995; Kendrick A., 1994, 1997; Santilli N., Kessler B.L., Schmidt W.T., 1994; Devinsky O. et al., 1995; McLachlan R.S., 1997; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. еt al., 2000; Beghi E. аt al., 2004, и др.), однако в отечественной эпилептологии такие исследования единичны (Гехт А.Б. с соавт., 1999, 2000, 2001; Карлов В.А. с соавт., 1997, 1999, 2000; Громов С.А. с соавт. 1999, 2000, 2002; Терещук М.А., 2004; Шестаков В.Ю., 2007).

Имеющаяся в настоящее время в нашей стране база данных по исследуемой проблеме не позволяет достаточно полно оценить влияние болезни, психоэмоционального состояния и комплекса лечебных мероприятий на качество жизни больных эпилепсией. Вместе с тем, качество жизни самым тесным образом связано с этнокультурными особенностями (Гехт А.Б., 2005; Гузева В.И., 2007; Bielen I. et al., 2000; Rätsepp M. et al., 2000, и др.). В связи с этим применение инструментов оценки КЖ для решения клинических, социальных и психологических проблем больных должно быть адаптировано к национальным условиям, базироваться на собственных исследованиях, что особенно актуально для России, претерпевающей глубокие и стремительные социально-экономические преобразования.

В настоящее время достигнуты несомненные успехи в лечении эпилепсии, в значительной мере определившие патоморфоз заболевания и оптимизацию его медицинского прогноза. По данным различных авторов адекватная противоэпилептическая терапия позволяет добиться ремиссии заболевания у 50 – 70 % больных (Громов С.А. с соавт., 1995; Зенков Л.Р., 2001; Hauser W., 1997). Вместе с тем, достижения фармакотерапии не привели к значительным изменениям в социальном статусе больных эпилепсией, что связано с продолжающейся стигматизацией этих лиц обществом (Гехт А.Б., 2005; Sartorius N., 1999). Общество ещё не готово к принятию того факта, что эпилепсию можно вылечить, а больного полностью восстановить в правах (Громов С.А., 1993). Многие больные эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям. Даже в самых развитых странах существующие законодательные положения значительно ограничивают социальную активность больных эпилепсией, приводя к их социальной дезадаптации и изоляции (Baker G.A., Brooks J., Buck D., Jacoby A., 1999). По мнению M.Beassart (1980), больные эпилепсией испытывают затруднения не столько в связи со своей болезнью, сколько в связи с плохой ориентацией в ней общества. Именно стигму (выделение индивида по факту какого-либо негативного свойства) многие исследователи считают основным препятствием для улучшения качества жизни больных психоневрологического профиля (Кабанов М.М., Бурковский Г.В., 2000; Михайлова И.И., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н., 2002).

Несмотря на безусловную актуальность изучения вопросов стигматизации больных эпилепсией в отечественной литературе существуют лишь единичные публикации по данной теме (Тюменкова Г.В., Портнова А.А., Кекелидзе З.И., 2005). Социально-психологических исследований, посвященных изучению отношения общества к больным эпилепсией, в нашей стране в доступной нам литературе мы не встретили.

В процессе стигматизации особое место занимает феномен самостигматизации (Link B.G. еt al., 1977), оказывающий существенное влияние на степень адаптации больных эпилепсией. Самостигматизация (аутостигматизация) – чувство стыда и ожидания больным дискриминационных мер, связанных с заболеванием (Scambler G. 1998), патогномонична для эпилепсии, пожалуй, как ни для одного из нервно-психических заболеваний. Вместе с тем, в отечественной литературе имеются лишь единичные публикации по данному вопросу (Тюменкова Г.В., 2005). Сведений об исследованиях, посвященных изучению соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, проведенных в нашей стране, мы не встретили.

1. Исследование психологической структуры КЖ больных эпилепсией.

2. Изучение влияния на КЖ больных эпилепсией основных демографических (пол, возраст), клинических (тип, частота и тяжесть припадков, форма эпилепсии) показателей и особенностей течения заболевания (возраст начала и длительность заболевания).

3. Определение влияния социально-средовых и психологических факторов на КЖ больных эпилепсией.

4. Исследование стигматизации больных эпилепсией как одного из важнейших социальных условий, определяющих их КЖ.

5. Изучение социально-демографических (возраст, пол, уровень образования, род деятельности, место проживания) и личностных (толерантность, установки) факторов стигматизации больных эпилепсией.

6. Изучение самостигматизации больных эпилепсией как «внутреннего» фактора, детерминирующего КЖ.

7. Исследование влияния клинических (тип и частота припадков, длительность заболевания, инвалидизация), социально-средовых (уровень образования, место проживания) и демографических (пол, возраст) показателей на самостигматизацию и КЖ больных эпилепсией.

8. Установление взаимосвязей между клиническими, социально-средовыми и демографическими показателями, самостигматизацией и КЖ больных эпилепсией.

9. Изучение влияния восстановительной терапии на динамику показателей КЖ больных эпилепсией.

10. Апробация опросника ВОЗ КЖ-100 в качестве инструмента исследования КЖ у больных эпилепсией, оценка его эффективности (информативности и чувствительности) в связи с задачами восстановительного лечения.

НАУЧНАЯ НОВИЗНА

Впервые на репрезентативном клиническом материале (516 больных) проведено комплексное исследование и дана системная оценка клинических, социальных и психологических факторов, детерминирующих КЖ больных эпилепсией.

Изучена психологическая структура КЖ больных эпилепсией с детальной его оценкой по субсферам и сферам жизненного функционирования, что позволяет наиболее эффективно определять «мишени» для психокоррекционных воздействий, направленных на изменения нарушений в системе отношений личности.

Определено влияние основных социально-демографических показателей (пол и возраст, занятость, уровень образования), клинических проявлений заболевания (частота, тип и тяжесть припадков, форма эпилепсии, длительность заболевания), хронических психоэмоциональных расстройств (депрессии и тревоги), уровня социальной и психической адаптации в повседневном функционировании на КЖ больных эпилепсией.

Детально изучены особенности КЖ и психоэмоциональных расстройств у больных с одной из наиболее резистентных и дезадаптирующих форм заболевания – височной эпилепсией.

Впервые на основании широкомасштабного социально-психологического исследования, проведенного на репрезентативной выборке (694 респондента) в 12 регионах Российской Федерации, изучено отношение общества к эпилепсии и людям, страдающим этим заболеванием, определены социально-демографические и личностные факторы стигматизации больных эпилепсией.

Исследован феномен самостигматизации больных эпилепсией и его ведущая роль в формировании их субъективной оценки КЖ и социальной дезадаптации.

Выявлена зависимость оценки КЖ больных эпилепсией от степени эффективности восстановительной терапии: повышение удовлетворенности жизненным функционированием у больных с контролем припадков и выраженным улучшением состояния.

Изучены клинико-фармакоэкономические аспекты антиэпилептической терапии традиционными антиконвульсантами и антиэпилептическими препаратами нового и новейшего поколения в контексте качества жизни.

Определена роль психокоррекционной работы как важного метода нелекарственных воздействий в системе оказания помощи и улучшения качества жизни больных эпилепсией.

Использован новый инструмент для измерения качества жизни больных эпилепсией – опросник ВОЗ КЖ-100, разработаны оригинальные методы исследования социальной стигматизации больных эпилепсией – опросник стигматизации больных эпилепсией (ОСБЭ) и аутостигматизации - опросник самостигматизации больных эпилепсией (ОССБЭ).

ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ

Полученные в результате проведенного исследования данные являются научным обоснованием построения лечебно-реабилитационных программ, оценки их эффективности в системе оказания помощи и улучшения КЖ больных эпилепсией.

Изучение структуры КЖ больных эпилепсией позволило более точно определить «мишени» для психокоррекционной работы и относительно благополучные сферы жизнедеятельности – ресурсы для борьбы с болезнью.

Выявление клинических, социальных и психологических факторов, определяющих КЖ больных эпилепсией, дает ценную информацию для дифференцированного подхода к их восстановительной терапии.

Результаты исследования стигматизации больных эпилепсией являются основанием для разработки комплекса медицинских, социальных и государственных мероприятий, направленных на изменение отношения общества к лицам, страдающим этим заболеванием, рациональное использование их невостребованных социальных и трудовых возможностей, а также профилактику их самостигматизации.

Данные, полученные при изучении самостигматизации, могут и должны быть использованы в психокоррекционной работе, направленной на преодоление социальной и психической дезадаптации больных эпилепсией – важнейших факторов, ухудшающих их КЖ.

Фармакоэкономический анализ противоэпилептической терапии с учетом особенностей клинической картины заболевания и КЖ больных может применяться практическими врачами для выбора препарата и оптимизации терапии, а органами здравоохранения – для рационального расходования имеющихся финансовых ресурсов.

Апробированы и адаптированы для использования в лечебно-диагностических и научных целях применительно к больным эпилепсией новые инструменты исследования КЖ, стигматизации и самостигматизации (опросники ВОЗ КЖ-100, WHOQOL – BREF, ОСБЭ, ОССБЭ).

Изучение КЖ больных эпилепсией в динамике позволяет осуществлять мониторинг состояния больного и при необходимости подвергать коррекции индивидуальные лечебно-реабилитационные программы.

Полученные данные могут эффективно использоваться неврологами, психиатрами, медицинскими психологами, социальными работниками, специалистами эпилептологических центров для оптимизации помощи больным эпилепсией.

1. Качество жизни больных эпилепсией зависит от основных демографических показателей (пол, возраст), клинических проявлений заболевания (формы эпилепсии, типа, частоты и тяжести припадков, возраста начала и длительности заболевания), социального статуса и психоэмоционального состояния больного.

2. Отношение общества к эпилепсии и больным, страдающим этим заболеванием, является мощным стигматизирующим фактором и дифференцировано в зависимости от социально-демографических характеристик и личностных установок респондента.

3. Самостигматизация является одним из последствий социальной стигматизации больных эпилепсией, что обосновывает необходимость обязательного включения в систему оказания помощи больным эпилепсией психокоррекционной работы и комплекса дестигматизирующих мероприятий.

4. Уровень КЖ больных эпилепсией детерминирован тяжестью заболевания и выраженной самостигматизацией.

5. Фармакоэкономический анализ позволяет комплексно оценить эффективность и стоимость антиэпилептической терапии, динамику КЖ больных эпилепсией и сделать выбор между различными терапевтическими тактиками. Величина расходов на антиэпилептическую терапию зависит от возраста пациентов, возраста начала и длительности заболевания, частоты, тяжести, вида припадков, их резистентности и формы эпилепсии.

6. Комплексный лечебно-реабилитационный подход, используемый в процессе восстановительной терапии больных эпилепсией, позволяет добиться не только значительного клинического улучшения течения эпилепсии, но и повышения их КЖ.

7. В оценке КЖ больных эпилепсией существенное значение имеет степень терапевтического эффекта восстановительного лечения: значимое улучшение КЖ достигается у больных с выраженным клиническим эффектом.

Результаты исследования внедрены в работу отделения эпилепсии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева, эпилептологических центров г. Санкт-Петербурга, г. Кирова, Ленинградской области, психиатрических больниц № 1, 6 г. Санкт-Петербурга. По материалам работы составлено 3 пособия для врачей, основные положения диссертации используются в преподавании слушателям Программы последипломного образования Комитета по образованию Всемирной Федерации неврологов (CONTINUUM) в Санкт-Петербурге.

По теме диссертации опубликовано 91 работа (из них 21 в зарубежной печати), 2 монографии, 5 учебных пособий, 1 учебник, раздел в справочнике по неврологии, имеется 1 патент на изобретение.

Диссертация изложена на 410 страницах машинописного текста, состоит из введения, 5 глав, выводов, практических рекомендаций, библиографического указателя, включающего 304 публикации (140 отечественных, 164 иностранных авторов), приложения. Работа содержит 227 таблиц, 48 рисунков, 6 клинических наблюдений.

Настоящая работа является результатом многолетнего (1997 – 2007г.г.) исследования, проводимого отделом реабилитации неврологических больных и лабораторией медицинской психологии Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева в рамках темы научных исследований по неврологии МЗ и СР РФ «Медико-социальные и клинико-психологические факторы адаптации больных с основными заболеваниями нервной системы и динамика показателей их качества жизни» (регистрационный номер 011/122/05) и проекта ВОЗ «Реабилитация и качество жизни больных эпилепсией».

В соответствии с основной целью работы – всесторонним изучением проблемы КЖ и стигматизации больных эпилепсией были проведены клинические, клинико-психологические и социально-психологические исследования в рамках биопсихосоциального подхода.

Клиническая часть работы осуществлялась на единой методологической основе в отделении эпилепсии Института им. В.М. Бехтерева и эпилептологическом центре Кировской областной психоневрологической больницы им. В.М. Бехтерева. Многоцентровой характер исследования позволил осуществить более широкий охват различного по региональным, социальным и возрастным критериям контингента больных эпилепсией.

Клинические, клинико-психологические исследования КЖ больных эпилепсией осуществлялись на клинической выборке 516 больных эпилепсией в возрасте от 15 до 70 лет. В зависимости от задач и специфики исследования из данной выборки формировались различные экспериментальные группы.

Исследование психологической структуры КЖ, влияния демографических и клинических показателей на КЖ больных эпилепсией проведено на общей клинической выборке - 516 больных.

Особое внимание было уделено изучению КЖ у больных височной (локализационно-обусловленной) формой эпилепсии (100 больных) по сравнению с первично-генерализованной формой заболевания (20 больных – контрольная группа).

Исследование влияния социально-психологических факторов на КЖ осуществлялось на выборке 110 больных эпилепсией, находившихся на лечении в Институте им. В.М. Бехтерева.

С целью изучения стигматизации больных эпилепсией было проведено социально-психологическое исследование 694 респондентов (лиц, не страдающих эпилепсией) в возрасте от 15 до 72 лет в 12 регионах России. Задачей данного исследования явилось изучение отношения общества к больным эпилепсией, как одного из важнейших социальных условий формирования КЖ больных, а также выявление ее детерминант – социально-демографических и личностных факторов, определяющих «стигму».

Клинико-психологическое и социально-психологическое исследование самостигматизации и КЖ больных эпилепсией в соотношении с клиническими характеристиками заболевания осуществлялось на выборке 61 пациента, проходивших стационарное лечение в Института им. В.М.Бехтерева.

Изучение качества жизни больных эпилепсией в процессе лечебно-реабилитационных мероприятий проведено на материале 360 больных эпилепсией с различными формами и клинической картиной заболевания. Больные были исследованы на первом этапе реабилитации – в процессе осуществления восстановительной терапии.

Исследование фармакоэкономических аспектов восстановительной терапии и качества жизни больных эпилепсией осуществлялось на выборке 150 больных эпилепсией.

Всего в исследование вошло 1271 испытуемых. В работе принимали участие врачи и психолог клиники эпилепсии института им. В.М. Бехтерева (С.Д. Табулина, Е.С. Ерошина, С.А. Коровина, А.В. Посполит, О.Н. Якунина, Ю.Е. Мироненко) и Кировской областной психоневрологической больницы им. В.М.Бехтерева (Е.Н. Миронова).

Для решения поставленных задач использовались следующие методы: клиническое наблюдение, инструментальная диагностика (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ), экспериментально-психологические (опросники качества жизни ВОЗ КЖ–100 и WHOQOL-BREF, методика УСФ (уровень социальной фрустрированности) Л.И. Вассермана, шкала самооценки депрессии (SDS) W. Zung, интегративный тест тревожности (ИТТ) А.П.Бизюк с соавт., опросник «Индикатор копинг-стратегий» (CSI) J.Amirkhan, симптоматический невротический опросник (SIO) Aleksandrowicz et al., модификация опросника врача – АОБ «G40» А.Г. Панкратовой), социально-психологические (опросник стигматизации больных эпилепсией - ОСБЭ, опросник самостигматизации больных эпилепсией - ОССБЭ), фармакоэкономический анализ.

На каждого больного заполнялась формализованная клинико-статистическая «Карта обследования больного эпилепсией» (Вассерман Л.И., 1989), модифицированная нами совместно с автором для решения поставленных выше задач. На ее основе была выполнена компьютерная программа, основными составляющими которой стали: анамнестические сведения, социальный статус, клиническая часть, результаты проведенных исследований, объем и результаты проводимой терапии, экспериментально-психологическое обследование.

Для определения формы эпилепсии и вида припадков использовалась современная международная классификация припадков и эпилепсии (Киото,1981; Нью-Дели, 1989). Тяжесть припадков определялась с помощью шкалы NHS3 (Национальная Британская шкала).

Метод клинического наблюдения включал в себя детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, соматического, неврологического и психического состояния больного, клинической картины заболевания и последующих ее изменений в процессе восстановительной терапии.

Инструментальные методы исследования (ЭЭГ, МРТ, ТКДГ) осуществлялись в соответствии с существующими международными стандартами.

Для обработки данных в качестве статистических процедур использовались частотный анализ, Т-тест, Pearson Chi-Square, однофакторный и двухфакторный дисперсионный и корреляционный анализы.

Сравнение выделенных групп проводилось с помощью критериев Стьюдента, Пирсона (χ²), Anova, Scheffe. Для сравнения номинативных переменных использовались таблицы сопряженности. В качестве критерия достоверности различий выступал критерий Пирсона (χ²). Установление взаимосвязей между показателями осуществлялось с помощью коэффициентов Спирмена и Пирсона. Для оценки влияния двух зависимых переменных одновременно использовались многомерные апостериорные критерии (оценивающие влияние одновременно двух переменных, например, возраста и пола или пола и образования).