Информация о болезни

Краткая информация о

болезни

двигательного

нейрона

(БДН)

Содержание
1.
Каким образом эта информация поможет мне
?
2.
Что такое
БДН
?
Кого поражает
БДН
?
Каким образом диагностируют
БДН
?
Существуют ли различные типы БДН
?
Является ли болезнь Кеннеди одним из типов
БДН
?
Что вызывает
БДН
?
3.
Каковы симптомы
?
4.
Какая помощь доступна
?
Какие существуют формы лечения
?
5.
О чем мне следует задуматься
?
6.
Как я могу получить больше информации
?
Справочная информация
Благодарности
Обратите внимание на то, что настоящий документ является переводом исходной информации. Ассоциация БДН привлекает хорошо зарекомендовавшие себя бюро переводов, но не принимает на себя ответственности за любые ошибки в переводе.
Принимая решения о лечении и уходе, всегда спрашивайте совета у представителей Вашего местного отделения по медицинской и социальной помощи. Они могут помочь организовать присутствие переводчика для помощи во время приема.
Перевод дополнительной информации возможен, однако данная услуга носит ограниченный характер. Обратитесь в нашу Линию поддержки
«Связь БДН»
(MND Connect) для получения подробной информации:
Телефон:
0808 802 6262
Электронная почта:
mndconnect@mndassociation.org

1.
Каким образом эта информация поможет мне
?
Если Вам или близкому Вам человеку поставили диагноз
БДН
, настоящая брошюра предоставит Вам в простой форме краткую информацию об этом заболевании
Здесь кратко описано
:
•
само заболевание, и кого оно поражает;
•
как ставят диагноз
БДН
и вероятные симптомы;
•
различные типы
БДН
;
•
известные факты о причинах заболевания;
•
типы поддержки и лечения, которые Вы можете получить;
•
рекомендации, которые помогут справляться с заболеванием;
•
где можно получить дополнительные поддержку и информацию
Диагноз
БДН
может оказаться потрясением.
Вам, Вашей семье и близким потребуется время, чтобы свыкнуться с этим
Пусть это и нелегко в начале, но открытый разговор о том, какое влияние окажет эта новость
, может очень помочь
Возможно, для всех будет лучше, если они будут делиться друг с другом тем,
что их беспокоит, как в настоящее время, так и в будущем.
Когда Вы будете готовы прочитать больше материалов об этом заболевании
, у нас есть ряд публикаций, которые помогут Вам, включая наше руководство
«Жизнь с

болезнью

двигательного

нейрона
».
См. раздел «Дополнительная информация»
в конце настоящей брошюры для получения подробной информации о наших публикациях, а также о том, как обратится на нашу Линию поддержки
«Связь
БДН
» (MND Connect).
В брошюре приведены высказывания людей, больных БДН или их родных и друзей
«
Способность адаптироваться к переменам может внести
существенное изменение в жизнь людей, страдающих БДН
».
2.
Что такое
БДН
?
В Ваших головном мозге и спинном мозге присутствуют клетки, которые контролируют работу Ваших мышц. Они называются двигательными нейронами
БДН
–
это заболевание, которое поражает двигательные нейроны

При
БДН
двигательные нейроны постепенно перестают сообщать
Вашим мышцам, как двигаться
Когда мышцы перестают двигаться, они становятся слабыми, что может привести к спастичности мышц и потере мышечной ткани
(
истощению
).
БДН
–
это болезнь, которая не только сокращает продолжительность жизни
, но также может повлиять на то, как Вы ходите, говорите, едите, пьете и дышите. У каждого человека она протекает по
- разному
У Вас могут проявиться не все симптомы, определенного порядка, в котором они наступают, не существует
Заболевание прогрессирует, а это означает
, что Ваши симптомы со временем будут усиливаться
У кого
- то оно протекает быстро, а у кого
- то –
медленно
В настоящее время лекарства от
БДН
не существует
, но Ваши врачи и другие специалисты медицинской и социальной помощи могут помочь Вам справляться с симптомами и оставаться независимым как можно дольше
«
Важно подчеркнуть, что хотя в начале люди не хотят ничего
обсуждать, они всегда могут обратиться за помощью в
дальнейшем
».
Кто заболевает
БДН
?
БДН
–
это редкое заболевание, которое поражает взрослых
Однако имеются случаи заболевания среди людей более молодого возраста, скорее всего Вам уже более
40 лет.
Возраст большинства людей с БДН
от 50 до 70
лет
Заболевание поражает мужчин почти в два раза чаще чем женщин, но этот показатель меняется
Он зависит от типа
БДН
, кроме того,
показатели выравниваются для мужчин и женщин в возрасте
70 лет и старше
Каким образом диагностируют БДН
?
Если Ваш врач посчитает, что у Вас неврологическая проблема
(
которая имеет отношение к мозгу и нервной системе
),
Вас направят к неврологу
Невролог
, как правило, работает в неврологическом отделении больницы или в лечебно
- профилактическом учреждении БДН
Вас обследуют, и могут назначить ряд анализов
Эти анализы могут включать как анализы крови, так обследование мышц и нервов, чтобы проверить, не вызваны ли Ваши симптомы другими факторами
Как правило, Вы посещаете врача амбулаторно
В некоторых случаях
Вам необходимо будет провести некоторое время в стационаре или сдать дополнительные анализы позже
На основе результатов анализов Вам могут поставить диагноз БДН
, однако должно пройти некоторое время, прежде чем врачи убедятся в наиболее вероятной причине Ваших симптомов

«Диагноз БДН был окончательно подтвержден примерно
только через год

после

сдачи анализов, посещений клиники и
больницы»
.
Трудность диагностирования БДН
вызвана следующим
:
•
это редкое заболевание, и первичные симптомы, такие как неловкость
, слабость и несколько неразборчивая речь
, могут иметь другие причины;
•
может пройти некоторое время, пока Вы решите пойти на прием к терапевту
;
•
симптомы проявляются у всех по
- разному и в разной последовательности
;
•
анализы могут показать только то, что у Вас нет других заболеваний, поскольку анализа для определения именно БДН не существует.
Существуют ли различные типы БДН
?
Существует четыре основных типа
БДН
, каждый из которых поражает людей определенным образом
Однако точное определение типа затруднено, поскольку некоторые симптомы у них повторяются
Боковой амиотрофический склероз (БАС)
: самая распространенная форма, которая сопровождается слабостью и похуданием конечностей, а также подергиваниями мышц
На ранней стадии
Вы можете спотыкаться и ронять вещи
Прогрессирующий
бульбарный паралич
(
ПБП
): поражает меньшее количество людей, чем
БАС
, и на ранней стадии проявляется слабостью мышц лица, горла и языка. Вы можете заметить, что у Вас неразборчивая речь или
Вам трудно глотать
Прогрессирующая мышечная атрофия
(
ПМА
): поражает меньшее количество людей, чем БАС, и, как правило, развивается медленнее
Вы можете заметить слабость
, и неловкость в ногах и руках, снижение рефлексов
Первичный боковой

склероз
(
ПБС
): поражает меньшее количество людей, чем БАС, и, как правило, протекает гораздо медленнее.
Он вызывает слабость нижних конечностей, хотя также может возникнуть неловкость рук или проблемы с речью
Является ли болезнь Кеннеди одной из разновидностей
БДН
?
Болезнь
Кеннеди является другим редким заболеванием двигательных нейронов, однако, как и
БДН
, она приводит к слабости
Люди, страдающие болезнью
Кеннеди
, часто имеют нормальную продолжительность жизни, поскольку болезнь прогрессирует медленно
Болезнь Кеннеди можно перепутать с
БДН
во время диагностики
Однако ее причиной является генетическая мутация, которая может быть обнаружена посредством генного тестирования
Болезнь Кеннеди, как правило, поражает мужчин, поскольку женщины обычно только передают генетическую мутацию
Симптомы иногда проявляются и у женщин
, но это происходит крайне редко

Ассоциация
БДН
предоставляет поддержку и в случае если у Вас диагностируют болезнь Кеннеди
, так и в случае с БДН
Что вызывает
БДН
?
Все еще нет конкретных фактов в отношении того, что вызывает
БДН
, поскольку на каждого человека могут воздействовать разные провоцирующие факторы
Как правило, БДН
возникает без очевидной истории заболевания в семье
В таких случаях считается, что это происходит на основе генетических и внешних провоцирующих факторов, хотя возможно, что гены играют менее значимую роль
Внешние провоцирующие факторы –
это факторы внешней среды, например, качество пищи, воды, воздуха или же сочетание этих факторов. Провоцирующие факторы могут отличаться в каждом отдельном случае, поэтому простого способа определить, как началось заболевание, не существует
В небольшой части случаев БДН существует в семейном анамнезе
Это означает наличие ошибки в генетическом коде, которая была унаследована, хотя, возможно, к фактическому развитию заболевания также причастны другие провоцирующие факторы.
Подробные данные относительно наших информационных листков об исследованиях наследственного заболевания двигательных нейронов представлены в разделе
«
Дополнительная информация
» в конце настоящей брошюры
Исследование самого заболевания и его причин продолжается,
включая проекты, финансируемые
Ассоциацией БДН
Благодаря этому
, наше понимание того, как работают двигательные нейроны, постоянно улучшается
«Я верю в

то, что однажды будет найдено лекарство. Это
задача 21
-
го

века и я думаю, наука найдет такую возможность
».
3.
Каковы симптомы
?
«Думаю, мне важно понимать, что произойдет, не вдаваясь в
подробности
».
БДН
может вызывать
:
•
слабость и прогрессирующее нарушение движений
•
мышечные подергивания
•
напряженность и судороги мышц
(
которые могут быть болезненными
)
•
проблемы с дыханием и чрезмерную усталость
•
затрудненность речи, глотания и нарушения слюноотделения

Как правило, первыми поражаются мышцы рук, ступней и ротовой полости, но не обязательно одновременно
У некоторых людей наблюдается изменение мышления,
хода рассуждения и поведения, известные как когнитивные изменения
, но обычно они незначительные
Лишь у очень малой доли больных наблюдаются изменения, оказывающие влияние на интеллект
У Вас могут возникать неожиданные эмоциональные реакции, когда Вы плачете и смеетесь. Это называется эмоциональная лабильность,
и она может утомлять, но Ваша группа медицинской и социальной помощи может оказать
Вам поддержку. Однако такое состояние наступает не у всех больных БДН
БДН, как правило, не влияет на
:
•
чувства
–
зрение, слух, обоняние
, осязание и вкусовые ощущения
;
•
кишечник и мочевой пузырь
, хотя проблемы с малоподвижностью могут вызвать затруднения, чтобы дойти до туалета
Пониженная подвижность может также вызывать запоры
(
поскольку движение способствует работе кишечника
);
•
сексуальную функцию
, но сексуальное поведение может быть затруднено в связи с чувством усталости, утратой двигательной активности и эмоциональным состоянием, связанным с болезнью
Подробная информация о наших других публикациях, в которых подробно рассматривается тема симптомов, представлена в разделе
«
Дополнительная
информация
».
«
Очень трудно оценить свои будущие потребности, поскольку
БДН у всех прогрессирует по
-
разному, и невозможно сказать,
сколько пройдет времени до того, как произойдут

изменения в
состоянии
».


4.
Какая помощь доступна
?
При необходимости
,
Вам будет предоставлена поддержка, чтобы Вы могли
:
•
оставаться независимым как можно дольше
;
•
справляться со своими симптомами;
•
чувствовать себя более комфортно и получить помощь для обеспечения своей подвижности;
•
справиться с эмоциональной стороной
БДН
;
•
обратиться за финансовой помощью;
•
получить помощь в повседневных делах и личной гигиене;
•
заранее планировать присмотр на будущее

Скорее всего, такая поддержка будет исходить из трех основных источников
:
Специалисты медицинской и социальной помощи
: не все специалисты медицинской и социальной помощи имеют глубокие знания о
БДН
в связи с тем, что это заболевание встречается редко
Однако лечебно
- профилактические центры БДН
(
которые мы помогаем финансировать
) и местные неврологические центры предлагают широкий диапазон помощи от специалистов, имеющих опыт поддержки пациентов с БДН
Вы встретитесь с разнообразными специалистами, такими как невролог, координатор
БДН, медсестры со специализированной подготовкой и физиотерапевты
Эти специалисты стремятся работать как команда, и их часто называют «Мультидисциплинарной бригадой
» (MDT), которая включает в себя членов местных медицинских бригад, таких как районные медсестры и Вашего терапевта
Каждый член этой бригады может направить Вас к другому специалисту, но большую часть направлений Вы получите от своего терапевта
«
Очень

важно прислушиваться к профессионалам, которые уже
помогали людям проходить через это раньше»
.
Бригада может помочь Вам и Вашей семье получить профессиональный уход, лечение, терапию, консультации и оборудование или помощь
Это поможет
Вам сохранить максимально возможное качество жизни в течение максимально продолжительного периода времени
Службы социальной помощи для взрослых
: могут оценить Ваши потребности и потребности людей, которые за Вами ухаживают
Помогут определить, необходима ли любая помощь по дому, а также дать советы об услугах и поддержке в чрезвычайных ситуациях
Обратитесь в Ваш местный орган управления и попросите провести оценку. В Северной Ирландии это выполняется через местное отделение по медицинской и социальной помощи
Услуги, оказываемые на местах, могут отличаться, поэтому изучите, какие из них доступны для Вас во время проведения Вашей оценки
«Вам нужно быть максимально проинформированными о том,
как получать доступ к услугам
».
Вам может быть предоставлена разнообразная помощь
, оборудование и услуги по уходу, хотя Вам, возможно, нужно будет сделать финансовые отчисления. Для Вас может быть организована помощь по уходу или Вы можете сами оплачивать услуги путем прямых платежей
См. раздел
«
Дополнительная информация
» для получения подробной информации о наших публикациях, которые включают руководство по получению льгот и социальной помощи
Ассоциация БДН
: мы оказываем поддержку больным БДН и их близким множеством способов. Наша Линия поддержки «Связь БДН
» (MND Connect) может предоставить поддержку и информацию или выслушать Вас, если Вам необходимо поговорить. Вам также помогут найти услуги из других источников и расскажут о доступных услугах, оказываемых нами, в том числе,
Вашим местным филиалом, группой, посещающим на дому представителем
Ассоциации или региональным консультантом по развитию ухода за больным
(RCDA).

Возможно, мы сможем предоставить некоторое оборудование в кредит. Мы также рассмотрим вопрос о предоставлении Вам грантов с целью оказания содействия в присмотре или обеспечению качества жизни для больных БДН и их близких. Запросы на оборудование необходимо будет направлять через специалиста медицинской или социальной помощи
Контактные данные приведены в разделе
«
Дополнительная информация
» в конце настоящей брошюры
Какие существуют формы лечения
?
В зависимости от симптомов и скорости прогрессирования
, скорее всего, Вы и представители местного отделения медицинской и социальной помощи будете обсуждать следующее
:
«
Рилузол
» (Riluzole): в настоящее время не существует лечения, позволяющего вылечить или остановить развитие этого заболевания, но препарат «Рилузол» продемонстрировал умеренный результат в замедлении заболевания (на несколько месяцев).
«
Рилузол
» сертифицирован для лечения
БДН
и был разрешен для использования
Национальной службой здравоохранения
Обратитесь к терапевту или неврологу для разъяснения
, подходит ли «Рилузол»
для Вас
Другие препараты
: существуют разнообразные препараты, которые помогут
Вам справляться с отдельными симптомами. Их Вам предложит терапевт или другие специалисты, которых Вы посещаете. Если Вам трудно глотать таблетки, многие лекарства доступны в других формах, в виде жидкости и пластырей
Физиотерапия
: она не может компенсировать ущерб, нанесенный мышцам, которые ослабли из
- за
БДН
, но она может помочь снизить дискомфорт
, малоподвижность и улучшить гибкость
Ваши индивидуальные потребности должны быть оценены физиотерапевтом и пересмотрены, если в них происходят изменения
Постарайтесь избегать переутомления, выполняя упражнения, даже если Вам помогают
, поскольку это не приносит пользу при
БДН
и может вызвать сильную усталость
Физиотерапевты часто имеют специализацию
, например, физиотерапевт по дыхательным расстройствам может помочь с проблемами с дыханием и связанными со слюноотделением и трудностями в отхождении мокроты
(
см. далее «Поддержка дыхательной
функции»
).
Поддержка речи и навыков

общения
: при первом проявлении проблемы попросите направление к логопеду
Он может помочь Вам максимально использовать речь и голос, чтобы общаться настолько ясно, насколько это возможно. Когда симптомы прогрессируют, показаны терапия и
коммуникативные средства
, от простых таблиц с алфавитом, до компьютерных программ и смартфонов
Логопед также посоветует, как справляться с проблемами, возникающими при глотании
, связанными со слюноотделением и трудностями в отхождении мокроты

Поддержка дыхательной функции
: если Вам трудно дышать, существует несколько видов лечения и терапии, которые могут помочь. Попросите представителей Вашего местного отделения по медицинской и социальной помощи направить Вас к консультанту по вопросам системы дыхания.
Консультация будет заключаться в следующем: нужна ли механическая поддержка
(вентиляция)
Вашему дыханию. Постарайтесь узнать о ней, чтобы принять взвешенное решение, если возникнет такая необходимость
Диета, питание и поддержка функции глотания
: если у Вас возникают проблемы с глотанием, Вы можете получить консультацию в отношении питания. Это поможет Вам принимать пищу, жидкость и лекарства, которые
Вам необходимы,
а также проглатывать их безопасно и комфортно.
Комплексный подход может включать в себя соответствующую терапию
, пищевые добавки, витаминизированные продукты питания
, блюда, которые легко проглатывать, или Вы можете рассмотреть альтернативные способы приема пищи и жидкости. Попросите представителей Вашего местного отделения по медицинской и социальной помощи направить Вас к диетологу и логопеду для получения инструкций
«Я знал, что потерял вес
.
Диета

с низким содержанием жиров и
сахара

не стала

решением моей проблемы
».
Подробные данные о наших публикациях, где есть руководство о том, как справляться с
трудностями в передвижении, навыками общения, глотанием и дыханием, представлены в разделе «Дополнительная информация
».
Вспомогательная

терапия
: некоторые люди считают, что вспомогательная терапия может помочь в облегчении симптомов и снижении стресса. Однако она не является лечением или формой лекарства для БДН
, такая терапия может в комплексе дополнить традиционные формы лечения. Существует множество видов вспомогательной терапии, таких как
: массаж, акупунктура и рефлексология
«
Рефлексотерапевт легко массажирует мои стопы и руки, что
способствует циркуляции крови и хорошему общему
самочувствию
.
Этот курс мне порекомендовала местная
больница
».

5.
О чем мне следует задуматься
?
Если Вам или близкому Вам человеку поставили диагноз
БДН
, следует задуматься о многом
Такая новость может потрясти
Эти рекомендации основаны на том, что
, по мнению людей, на которых оказала воздействие
БДН
, помогло бы им, если бы они знали это с самого начала
Больше информации представлено в нашем основном руководстве «Жизнь с

болезнью

двигательного

нейрона
».
В разделе «Дополнительная
информация
» в конце настоящей брошюры представлена информация о том, как получить доступ к другим нашим публикациям

Не спешите покупать оборудование
: оцените
Ваши потребности с помощью специалиста по трудотерапии или логопеда, прежде чем покупать оборудование или вспомогательные средства. Не каждый прибор подходит всем, и ошибки могут стоить Вам достаточно дорого
Возможно, что
- то Вы получите бесплатно или в кредит, с возможностью опробования, от
Национальной службы здравоохранения или служб социальной помощи для взрослых
Подумайте о том, как это повлияет на Ваше финансовое положение
: обратитесь за советом к независимому финансовому консультанту и консультанту по льготам. Например, выплаты при досрочном выходе на пенсию могут повлиять на то, какие льготы Вы можете потребовать. Если Вы никогда ранее не обращались за получением льгот, это может показаться Вам сложным и неудобным
, но важно знать, на что Вы имеете право. Возможно, полезно будет узнать в банке,
как Ваш доверенный опекун или партнер сможет управлять Вашим счетом, если Вам это будет трудно
Подготовка Вашего дома может занять время
: изучите этот вопрос как можно быстрее, если Вы думаете, что это необходимо, поскольку для внесения значительных изменений требуется время. Эрготерапевт проконсультирует
Вас о потребностях в будущем. Вы сможете обратиться за финансированием в виде
Гранта на покупку оборудования для лиц с ограниченными возможностями
, однако этот процесс также может быть продолжительным
При

проведении

оценки, предоставьте как можно больше информации
: предоставьте максимально подробную информацию при проведении оценки
Ваших потребностей в отношении ухода или льгот
(
например, Выплаты в целях обеспечения личной независимости, которые помогают жить людям с ограниченными возможностями
).
Отвечайте честно о том, как это состояние влияет на Вас, чтобы получить поддержку на том уровне,
который необходим для Вас, даже если постоянно возникают трудности
Если вести дневник касательно того, как прогрессируют Ваши симптомы, он поможет Вам привести примеры того, какое время занимает выполнение заданий, а также, как заболевание влияет на Вашу повседневную жизнь. Возможно, он также поможет продемонстрировать скорость, с которой происходят изменения, что также будет учтено при оценке Ваших потребностей в будущем
Записывайте все вопросы
: приемы могут быть утомительными, и Вы можете забыть спросить что
- то важное, поэтому подготовьте список вопросов, чтобы взять его с собой. Записывайте ответы или попросите специалиста медицинской или социальной помощи сделать это для Вас, если Вы хотите прочитать их позднее. Большинство мобильных телефонов и компьютерных планшетов имеют функцию для записи бесед, если так будет проще.
Обратитесь за услугами паллиативной помощи
: паллиативная помощь направлена на то, чтобы помочь Вам
(
и Вашим близким
) добиться максимально возможного качества жизни с заболеванием, сокращающим продолжительность жизни
Она помогает справляться с симптомами и предлагает более широкую поддержку, которая включает в себя практические, финансовые, эмоциональные, духовные, религиозные или психологические

потребности
Отношения со специалистами паллиативной помощи могут помочь сократить время, проводимое в больнице, поскольку им знаком
Ваш случай и могут помочь другим специалистам быстро понять Ваши потребности
«Из нашего опыта могу сказать
,
что лучше ощущать себя как
можно более подготовленным»
.
Не все нуждаются в паллиативной помощи с самого начала, однако стоит поговорить с неврологом или терапевтом о том, когда Вас следует направить для ее получения. Такая помощь может быть доступна на дому, в хосписе, больнице или дневном стационаре
Узнайте о лечении как можно больше
: обсудите варианты лечения с представителями местного отделения медицинской и социальной помощи
Вам нужно знать, какие существуют возможности
, что они могут означать для
Вас, и когда наилучшее время для начала определенных видов лечения
Начинать ли какое
- либо лечение, решаете только Вы
, однако постарайтесь принимать решение на основе точной информации
«Я хотел узнать все заранее»
.
Планируйте заранее

–

чем раньше, тем лучше
: планирование Ваших действий на поздних стадиях болезни может пугать
Вас
Оно подразумевает трудный разговор с Вашими близкими и с представителями местного отделения медицинской и социальной помощи. Однако, если страдает Ваша речь или у Вас меняется образ мышления
,
Вы поймете, что лучше обсудить планы раньше, чем позже
Планирование может включать в себя решение о финансах, вопросы семьи и ухода за Вами в будущем
Представители местного отделения медицинской и социальной помощи могут помочь Вам в обсуждении
Многие рассказывают, что определившись со своими пожеланиями в отношении будущего, они почувствовали себя спокойнее и почувствовали, что контролируют ситуацию в большей степени
«
Сделайте это
,
и

отложите
.
Теперь можно расслабиться
...
и
почувствовать

себя лучше
,
сделав

это
».
6.
Как я могу получить больше информации
?
Мы предоставляем
:
•
«Жизнь с

болезнью

двигательного

нейрона
»
–
наше главное руководство, которое предназначено помогать людям с
БДН
справляться в повседневной жизни;
•
большое разнообразие информационных листков, включая информацию о симптомах, льготах и социальной помощи;

•
информацию для опекунов, чтобы помочь больным заботиться об их собственном благосостоянии и получить дополнительную информацию о доступной поддержке;
•
упрощенное руководство для людей с трудностями обучения или чтения;
•
серию информационных листков об исследованиях, включая информацию о наследственном
БДН
;
•
другие публикации и средства, которые помогут
Вам принять решение в отношении
БДН
Вы можете загрузить большинство наших публикаций с нашего веб
- сайта
:
www.mndassociation.org/publications
или заказать их через нашу Линию поддержки
Линия поддержки «Связь БДН»

«
Связь БДН
» может предоставить поддержку и информацию или выслушать
Вас, если Вы хотите поговорить. Вам также помогут найти услуги из других источников и расскажут о доступных услугах, оказываемых нами, в том числе,
местным филиалом, группой, посещающим на дому представителем
Ассоциации или региональным консультантом по развитию ухода за больными
(RCDA).
Телефон
: 0808 802 6262
Электронная почта
: mndconnect@mndassociation.org
Гранты для поддержки пациентов с БДН

и

ссуды на приобретение
оборудования

Вы можете прочитать больше о данном вопросе на сайте:
www.mndassociation.org/getting-support или связаться с группой службы поддержки
:
Телефон
: 01604 611802
Электронная почта
: support.services@mndassociation.org
Онлайн форум

Наш онлайн форум позволяет делиться информацией и обмениваться опытом с другими людьми, страдающими БДН
: https://forum.mndassociation.org
Электронная почта группы поддержки ПМА
/
ПБС

Возможно, если Вам поставили диагноз первичная мышечная атрофия (ПМА) или первичный боковой склероз (ПБС), Вы пожелаете вступить в эту группу поддержки по электронной почте
Отправьте Ваши данные по электронной почте:
care@mndassociation.org
Помогите профессионалам поддержать Вас

В связи с редким характером БДН
, не все специалисты медицинской и социальной помощи имеют предварительный опыт работы с этим заболеванием. Мы предоставляем информацию, обучение и услуги поддержки специалистам через наших региональных консультантов по развитию ухода за

больными и нашу Линию поддержки
«Связь
БДН
».
Контакты
Линии поддержки для специалистов
:
Телефон
: 01604 611870
Электронная почта
: mndconnect@mndassociation.org
Адрес Ассоциации

БДН

PO Box 246, Northampton, NN1 2PR
Телефон
: 01604 250505
Факс
: 01604 624726
Веб
- сайт
: www.mndassociation.org
«
Ассоциация БДН

готова прийти на помощь, будучи

на другом
конце телефона или когда я обращаюсь к ней по электронной

почте
...
и благодаря ей, я являюсь членом сообщества людей с
аналогичными проблемами;

мы можем помочь друг другу и
предложить решения
.
Это вселило в меня ощущение цели
».
Мы рады Вашим отзывам

Ассоциация БДН
рекомендует направлять отзывы обо всех аспектах информации, которую мы производим
Если Вы хотите направить отзыв о нашей публикации
«Краткая

информация

о

болезни

двигательного

нейрона

(
БДН
)», используйте нашу онлайн форму
:
www.surveymonkey.com/s/MNDintro
или свяжитесь с нами по электронной почте
:
infofeedback@mndassociation.org

или напишите нам по адресу
:
Information
Feedback (Служба информационной поддержки)
MND Association (
Ассоциация
БДН
)
PO Box 246
Northampton NN1 2PR
Ваши отзывы действительно важны
, поскольку они помогают нам разрабатывать новые материалы и совершенствовать уже имеющуюся информацию в интересах людей, которые страдают БДН
или подвержены этому заболеванию
Справочные материалы


Справочные материалы, которые были использованы в подготовке этой информации, могут быть предоставлены на основании запроса, направленного по
:

электронной почте
: infofeedback@mndassociation.org или по адресу
:
Information
Feedback (Служба информационной поддержки)
MND Association
PO Box 246
Northampton NN1 2PR
Благодарности

Выражаем признательность
за ценный вклад при подготовке настоящей информации
:
Эмме

Хазбэндс
, консультанту паллиативной медицины
,
Больниц
Национальной службы здравоохранения графства Глостершир
Кевину

Илсли
, медицинскому консультанту
«
Группы эксплуатации больниц
Херефордшира
», бывшему терапевту
, графство Херефордшир
Элизабет Илсли
, логопеду
, отделение
Национальной службы здравоохранения
, г.
Ротерем
Аманде Мобли
, клиническому психологу
, сообщество специалистов по нейрореабилитации/реабилитации после инсульта, отделение по здравоохранению Национальной службы здравоохранения г. Уолсолла
Габриэль Тилли
,
Трастовый фонд «Региональные больницы Запада
»
Национальной службы здравоохранения
, г.
Калн, и/о руководителя окружной группы
Ассоциация БДН

PO Box 246, Northampton, NN1 2PR
Телефон
: 01604 250505
Веб
- сайт
: www.mndassociation.org
Регистрационный номер благотворительной организации
294354
Компания с ограниченной ответственностью № 2007023
©
Ассоциация БДН
2014
Все права защищены
Воспроизводство, копирование и передача настоящей публикации без письменного разрешения запрещена
Даты документа
Составлено
: сентябрь 2014 г.
Дата следующего внесения изменений
: сентябрь 2017 г.
Редакция
: 2

Каталог: wp-content -> uploads
uploads -> Хроническая сердечная недостаточность: определение, классификация, диагностика
uploads -> Лечение гериатрических пациентов с заболеваниями органов дыхания и кровообращения
uploads -> План: Предмет экологической биохимии
uploads -> Как алкоголь, табак и другие наркотики влияют на деторождение
uploads -> Кафедра дерматовенерологии
uploads -> Министерство здравоохранения и социального развития
uploads -> Доброкачественная гиперплазия предстательной железы